Медико-социальным волонтерством я начала заниматься в 2012 году. Вместе с людьми, которые давно жили со стомой, мы заметили, что новые пациенты не знали, что им делать после операции и как жить дальше. Кроме того, в Самаре, в отличие от Москвы, было доступно только около 30% медицинских изделий, которые необходимы пациентам. Ситуация в нашем городе была плачевной. Для того, чтобы люди со стомой получали психологическую и материальную помощь, мы создали объединение «Стома Вместе».

Сначала посещали Клиники Самарского медицинского университета, отделение проктологии. Рассказывали пациентам о технических средствах ухода за стомой и показывали специальные «мешочки» и приглашали их на школу пациента. Иногда нас спрашивали: «А чем вы зарабатываете? Ходите и даете всем информацию просто так?» Да, мы давали консультации бесплатно, безвозмездно.

Первое время школа пациента проходила редко – раз в полгода. Стоманосители знакомились друг с другом, общались и давали жизненные советы. Со временем мы стали расширяться и устраивали занятия на базе Самарской областной библиотеки. Проводили лекции хирурга и психолога, рассказывали про жизнь со стомой. Главное – старались разрушить стереотипы, что с «мешочком» нельзя путешествовать, купаться, ходить в бассейн. Мы хотели показать, что со стомой можно по-настоящему жить.

Некоторые, несмотря на наши усилия, не принимают своей особенности годами. Был случай, когда жена скрывала от мужа стому. Год она проходила реабилитацию и ничего не рассказывала своей семье. Никому, кроме мамы. Я не представляю, как ей это удавалось. А одна девушка была настолько закомплексована из-за стомы, что боялась выходить из дома, устраиваться на работу и жить, как обычный человек. Но больше всего ее беспокоил вопрос беременности.

Мы всегда уверяем, что стомированные могут иметь детей, если нет других факторов, исключающих беременность. Одна из наших пациенток родила троих. Живет с мужем и детьми, ходит на работу, путешествует.

И это не единичные примеры, когда стоманосители после операций не опускают руки. В Москве на конференции я познакомилась с парнем, который поборол онкологию и стал заниматься хоккеем и серфингом, при этом построил бизнес при поддержке его семьи. Мой знакомый Дима, с которым мы вместе проводим школу пациента, диджей и человек с активной жизненной позицией. Он ходит в походы и посещает бассейн. Для этих людей стома – это не приговор, а часть жизни. Такой позиции мы и учим тех, кто начал носить «мешочек» недавно.

Для стомированных одной лишь мотивации мало. Важно, чтобы люди со стомой соблюдали диету и гигиену. Мы не рекомендуем употреблять в пищу, например, молочные продукты, чтобы не вызывать агрессивные кишечные массы. Также стоманосителю нужно следить за наполняемостью «мешочка», вовремя его опустошать и заменять на новый.

Иногда люди не соблюдают нормы гигиены и пренебрегают использованием технических средств, тем самым сами усложняют процесс реабилитации и даже сокращают жизнь. Особенно тяжело, когда это касается детей. Один раз мама и папа уверяли нас, что их новорожденный ребенок не мог жить с «мешочком», ему больно и тяжело, поэтому они его не клеили. У мальчика появлялись язвы вокруг стомы. Две недели мы курировали их и рассказывали, какими средствами пользоваться, где их купить, как их применять, убеждали, что нужно приклеить «мешочек». К счастью, мальчику удалось залечить раны и спасти от очередной операции.

Наша главная цель – улучшить социальную реабилитацию детей и взрослых со стомой и дать им шанс по-новому полюбить жизнь.