Несколько лет назад я попала на форум ВИЧ-активистов. После выступления Светланы Изамбаевой, ВИЧ- положительной женщины и руководителя фонда из Казани, я подошла к ней и сказала: «Света, я тоже хочу помогать людям». Вернулась в Самару воодушевленная, и вместе с группой волонтеров основала благотворительный фонд «Вектор Жизни».

Первые пять лет существования фонда мы работали как волонтеры или в качестве привлеченных сотрудников в других организациях. В 2016 году мы провели первый проект по работе с людьми, страдающими наркоманией в Самарской области. Потом создали следующий проект: взяли на себя работу по юридической помощи ВИЧ-положительным людям. Например, помогали в тех случаях, когда им отказывали в госпитализации или разглашали их ВИЧ-статус без разрешения. В 2017 приступили к реализации проекта «Школа Равных Консультантов» , где человек, живущий с ВИЧ делился своим опытом и знаниями с другими с этим же диагнозом.

Полгода назад мы выиграли конкурс Фонда президентских грантов с проектом "Формирование приверженности к терапии", целью которого является обучение осужденных колоний правильному приему лекарств при ВИЧ, борьбе с побочными эффектами, методам контрацепции, ну и вообще различным вопросам, связанным с жизнью с ВИЧ.

Этот проект ведем и сегодня. Мы работаем с двумя мужскими колониями и одной женской. Первый раз, когда я приехала к заключенным, увидела огромный зал из 400 человек. Всего в колонии содержится 800 женщин , 250 из них – ВИЧ-позитивные. равные консультанты нашей организации начали рассказывать им личные истории: кто и как узнал о своем ВИЧ-статусе, как восприняли это близкие, какие опасения были в начале терапии. На вторую встречу я шла без страха – мне всегда интересно там, где сложно.

Несколько встреч спустя, мы предложили осужденным пройти тренинги и самим стать равными консультантами. Из 400 заключенных на первую лекцию пришли семь человек, на вторую – десять. Сейчас в команде их 13. Это те, кто реально хочет помогать людям в тяжелой ситуации.

На занятиях мы обсуждаем азы ВИЧ: как этот вирус диагностируется, как передается, какие существуют методы тестирования, как проходит лечение. Также наша задача – избавиться от разных стереотипов. Многие люди думают, что ВИЧ-позитивный человек опасен для общества, и заболеть от него можно даже через рукопожатие или поцелуй. Некоторые не знают, что с ВИЧ люди живут столько же, сколько и без него. Да, лекарства от вируса еще не придумали, но есть средства, которые поддерживают организм человека на протяжении всей жизни.

Кстати, именно из-за недостатка знаний о лечении, часто и умирают люди с ВИЧ. У тех, кто запускают болезнь, поздно начинают терапию, бросают пить лекарства, а потом снова возобновляют их прием, есть все риски, что терапия не будет работать. Есть и те, кто после первых неудач опускают руки и верят в то, что это все заговор врачей ради денег. ВИЧ-диссиденты отрицают болезнь и считают, что «убивают именно препараты».

Цель «Равного Консультанта» – дать людям первостепенные знания о ситуации, с которой они столкнулись, и доказать, что с этим вообще можно жить. Важно, что равные консультанты объясняют все на своем опыте.

В моей практике были случаи, когда люди научились жить с ВИЧ. Ко мне на консультацию как-то приходила мусульманка. Женщина была одета в хиджаб до пола. Она узнала о заболевании после смерти мужа, который умер от туберкулеза. Посмертно ему поставили ВИЧ. Мы помогли ей решить юридические вопросы с квартирой, оказали психологическую помощь. Через несколько месяцев она стала звонить мне и спрашивать: «Лена, как у тебя дела?» Женщина приняла свой диагноз и открылась для жизни. Еще через несколько месяцев она вышла замуж и родила здоровую дочку.

Невозможность родить здорового ребенка – еще один миф, с которым сталкиваются инфицированные женщины. Вероятность заразить ребенка во время беременности и кормления – 25%. И это только в том случае, если мама никак не лечится. При правильном медикаментозном лечении вероятность заражения ребенка от матери приближается к нулю. Мы участвовали в проекте: взяли на длительное сопровождение 52 беременных женщины с позитивным статусом. На свете появилось 54 ребенка, и все были здоровы.

В Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге «открытых лиц», готовых поделиться своей историей о ВИЧ-заражении, с каждым годом становится все больше. К сожалению, жители Самары все еще боятся напрямую говорить о болезни. У нас еще продолжают сжигать коляски на детских площадках, когда узнают о маме, болеющей ВИЧ, выгоняют детей из садиков, увольняют родителей с работы. Особенно часто такие ситуации случаются в маленьких городах и деревнях.

Пока мы не начнем открыто говорить о ВИЧ, болезнь не отступит.